本报讯（记者 黎奎 通讯员 蒋锐）贵州凯里农村一名13岁女孩患怪病，冬季不穿鞋袜，还要用冰水浸泡双脚。昨日，西南医院专家再次确诊这名女孩患上极其罕见的“红斑肢痛症”，目前尚无特效治疗方法。


双脚犹如火烧


昨日，西南医院皮肤科病房里吴京桐正酣睡，套上塑料袋的双腿伸在装满冰水的桶中，桶旁还有一台风扇降温。桐桐的母亲陈玖小心地将桐桐的一只脚抬出冰水，熟睡的桐桐便大闹起来：“烫死我了！”母亲只得赶快将脚放进冰水中。桐桐说，她的双脚奇烫无比，犹如被放在火上烧，只要离开冰水，就生不如死。其外公透露，桐桐多次有轻生念头。


冰水泡烂双脚


由于长年累月用冰水浸泡，桐桐的双脚红肿溃烂。陈女士称，在桐桐2岁时，除称小腿部有发烫的感觉外，身体其它任何部位都很正常。桐桐一旦感冒就会称脚痛，烦躁不安。从此，桐桐就不穿袜，即使冬天下雪也一样，两脚底随时都是热烘烘的。2005年初，桐桐的病情加重，双脚犹如火烧一般，每天必须用冰水浸泡双脚。为此，在他们特意买了冰柜，时刻为桐桐准备冰块，每天要换七八次水。“夏天一天要用上40多个大可乐瓶装水冻冰块。”从前年春节至今，桐桐天天必须依靠冰水生活。


怪病难倒专家


陈女士说，桐桐早在三四岁时，父母便带着她全国求医，医治数年都未见成效，本就贫困的家庭已举债数万。


西南医院皮肤科主任郝飞教授介绍，桐桐患上了医学上极为罕见的“红斑肢痛症”，是一种少见的血管扩张性疾病，由神经传导引起，造成皮肤发红疼痛，目前，全球60多亿人口中，对此类疾病报道或记载的只有44例。同时，还没有特效治疗方法和药物，属世界级难题。该院已组织皮肤科、神经内科等多个科室专家教授对桐桐集体会诊，研讨治疗方案。专家们称，如采取截肢也不排除病症上移至截肢端的可能。

采取截肢也不排除病症上移至截肢端的可能.生不如死啊

这个要找光厚老和尚